다함께 만드는 세상

모두의 질문QBeta

폭력이 심하고 언어 소통이 되지 않는 36세 최중증발달장애인 아들을 돌보고 있는 70세 아빠입니다.

36년 동안 하루도 마음이 편할 날이 없이 아들을 돌보고 있었는데, 이젠 지쳐서 삶을 빨리 포기하고 싶은 상황까지 왔습니다.

복지 사각지대에 있는 우리들의 사정을 진지하게 들어주세요. 오죽하면 1년에도 삶을 포기하는 가정들이 계속 나오는 것일까요.

우리 아들에 대한 이야기를 하겠습니다.

우리 아들은 태어나서 돌 지난 후부터 현재까지 너무 너무 부모를 힘들게 하고 있습니다.

이제는 아들이 하는 모든 문제 행동들을 제지하거나 설득할 수 없어서 지켜보고 만 있어야 하는 부모의 심정은 속이 타 들어가기만 합니다.

하루에도 몇 벌 씩 옷을 갈기갈기 찢어서 버리고, 신발도 못 신도록 찢으며

모든 물건을 부수고, 찢고, 버리고

먹는 음식을 통째로 싱크대 하수구에 버리고 주워 먹고

많은 차들이 다니는 도로상에서 서 있는 아빠의 옷을 몽땅 벗겨 모멸감속에 치를 떨게 하기도 하며

추운 겨울에도 상의와 신발을 벗어 맨몸이나 맨발로 차에서 내려 걸으며

차에 태워 주간보호시설로 이동할 때 운전중인데도 아빠의 옷을 모두 벗겨 나체로 만든 후 다시 입는 과정에서 매우 위험한 순간들이 항상 있으며

이 모든 문제 행동들일 제지하면 어느 순간 손바닥으로 아빠나 엄마 또는 시설 선생님들 얼굴을 정면으로 때려서 공포속으로 몰아 넣습니다.

누나는 얼굴을 맞아 코뼈가 부러졌으며, 사촌 동생은 턱 뼈가 어긋나서 수술을 받기도 하는 등 매우 위험한 도전적 행동을 합니다.

따라서 문제 행동을 할 때 아무런 제지를 할 수 없습니다. 이로 인해서 돌보는 부모나 시설 선생님들은 너무나 힘이들고 아들의 건강도 무척 나빠지고 있습니다.

눈가에 다크 써클은 매우 진해져 가고 있으며, 얼굴이나 몸에 염증도 많이 발생하고, 체중은 100kg 가까이 됩니다.

말 할 수 없는 탄식속에서 이젠 너무 지쳤습니다. 저와 제 아내는 온갖 질병에 시달리고 있어서 돌보기가 정말 힘이 듭니다.

저와 제 아내가 하루를 살더라도 아무 근심 걱정없이 살 수는 없는 것일까요?

정부에서는 최중증발달장애인 24시간 돌봄 서비스를 실시한다고 예산도 책정하고 있지만

대부분 지자체에서는 희망하는 시설이 없기 때문에 포기하고 대신 맞춤형돌봄서비스를 한다고 하지만 별로 도움이 되지도 않고 예산만 낭비고 있다고 생각합니다.

지자체에서 실시하기가 어려운 까닭은 도전적행동이 있을때 이를 제지하고 수정하게 할 수 있는 방법이 없기 때문이라고 생각합니다.

그것은 장애인의 인권을 보호해야하므로 행동을 못하게 손이나 몸을 잡을 수도 없고, 아무런 제지를 할 수 없기 때문입니다.

이로 인해 우리 아들의 '인간답게 살 권리'인 인권은 더욱 나빠져 가고 있습니다.

아들 뿐만 아니라 부모와 선생님들의 인권도 짓밟히고 있는 실정입니다.

이 땅에 살고 있는 최중증발달장애인의 가족이 소망을 가지고 살 수 는 진정 없는 것 일까요?

이 문제를 놓고 최중증발달장애인 부모와 함께하는 토론회를 개최해 주실 수는 없을까요?

우리를 살려 주세요!

이러한 질문을 할 수 있도록 해주셔서 감사합니다.